- Se han sumado así al objetivo de FEDER de proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes
Fundación ONCE – Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La carrera congregó en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España.
La carrera transcurrió como una actividad familiar y deportiva con el objetivo de dar visibilidad a las tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que hay en España.
Según Miguel Ángel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de Fundación ONCE, «el 76% de estas personas se han sentido discriminadas en alguna ocasión a causa de su enfermedad. Por esta razón, desde Fundación ONCE queremos ayudar a cambiar esta realidad apoyando actividades de sensibilización y concienciación».
La III Carrera por la Esperanza de las Familias se ha enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, Feder, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), ha organizado una campaña de sensibilización que este año ha tenido como lema central «Vacúnate contra la indiferencia».
Concretamente, desde Feder y en el marco del Día Mundial se hacen una pregunta: «¿Conocéis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologías poco frecuentes», explican desde Feder.
Desde la organización y a través de la campaña de sensibilización quieren transmitir que estas patologías no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algún momento de su vida, provocando apatía o desesperanza.
