Cuando el médico pronunció aquellas palabras, la vida de Mario Martínez Castaño se quebró en silencio: “Te vas a quedar sordo y ciego. Y hoy por hoy no hay una cura”. Fue un golpe seco, una sentencia imposible de asimilar en ese instante. Sentado en el coche, frente a la clínica, permaneció inmóvil durante horas, bloqueado, sin poder reaccionar. “Jamás se me olvidará ese día. No quise que nadie me acompañara a la consulta. Cuando salí, tardé casi veinticuatro horas en regresar a casa”, recuerda.
Nacido hace 48 años en Burjassot (Valencia), Mario era un hombre de rutinas tempranas y manos de artesano. Antes del amanecer, mientras el pueblo dormía, ya se encontraba en su obrador. El olor a pan recién hecho guiaba al vecindario cada mañana hasta su panadería artesanal. Por las tardes, cambiaba la harina por el rugido de su Harley Davidson: era motero, amante de las carreteras que se pierden entre campos y montañas.
Los fines de semana salía a correr, más por camaradería que por deporte, una excusa para reunirse con los amigos. Pero en 2014, algo comenzó a nublar su horizonte. La vista se le emborronaba, los bordes de las cosas se deshacían, los objetos se interponían en su camino. “Empecé a chocarme con todo. En el trabajo, en casa, en la calle…”, dice. En el fondo, sabía lo que se avecinaba: su padre, su abuela y varios tíos eran ciegos. El síndrome de Usher, esa enfermedad hereditaria que combina sordera y pérdida progresiva de la visión, ya rondaba su vida.
Las pruebas genéticas confirmaron el diagnóstico
Dos años más tarde, las pruebas genéticas confirmaron el temido diagnóstico. En cuestión de meses, su mundo se estrechó como el tubo de un catalejo. Se acostaba cada día con un hervidero de preguntas en la cabeza. Al no ver, se deshizo de la empresa, vendió su moto, su matrimonio se rompió. “Pasé por un proceso de duelo de más de un año para asimilar lo que me estaba ocurriendo. Era difícil. Encima, tuve que volver a casa de mis padres y con una hija de dos años, porque mi mujer me dejó. Un doble golpe me daba la vida”, explica.
La pequeña Érica se convirtió entonces en su ancla. El miedo por el futuro de su hija, que podría heredar la enfermedad, lo empujó a reconstruirse. “Hice clic. Decidí mirar el lado positivo de las cosas. Quería ponérselo fácil a mi familia, no ser una carga”, afirma.
Se calzó las zapatillas y empezó a correr. Primero unos pocos kilómetros, luego medias maratones, maratones completas, hasta llegar a las carreras de ultradistancia. “Correr se convirtió en mi terapia. Cuanto más entrenaba, más me evadía de la realidad y más fuerte me sentía”, asegura.
El deporte se transformó en su forma de resistencia, en su manera de contar al mundo que la oscuridad también se puede desafiar a zancadas. En apenas dos años perdió completamente la visión y la audición del oído izquierdo. Hoy lleva un implante coclear que le permite volver a escuchar de otra forma. “Estoy perdiendo también la audición del derecho, y estoy en lista de espera para otro implante”, dice con serenidad.
Desafíos y récords mundiales
Sus pisadas comenzaron a dejar huella. Primero fue la Subida Internacional al Pico Veleta, una de las pruebas más duras del calendario, con una distancia de 50 kilómetros. Después, los 90 kilómetros Camino de la Cruz, una carrera que une Murcia con Caravaca. Y llegaron récords mundiales: el atleta con sordoceguera capaz de correr 12 horas ininterrumpidas sobre una cinta, sumando 116 kilómetros; y correr 24 horas seguidas en pista en el estadio Joan Serrahima de Montjuïc, en Barcelona, sin ver ni escuchar.
Fue allí donde la fortaleza se quebró por un instante. “Rompí a llorar, tenía los pies llenos de sangre. Me derrumbé. Mi guía Tomi López me ayudó a recordar por qué estábamos ahí. Hay momentos de bajones, pero aprendes a gestionar las emociones. A veces necesito hablar con alguien que me entienda, pero también permitirme romperme, llorar y soltar. Eso sí, jamás abandonar. El objetivo siempre es cruzar esa línea de meta, visibilizar el síndrome de Usher”, relata.
Confiesa que disfruta corriendo en silencio, una paradoja que en él se vuelve armonía. “Me gusta correr sin escuchar, sin ver. Así me dejo llevar por lo que estoy sintiendo”, recalca. Antes de cada carrera, se quita la parte externa del implante coclear. Es su forma de entrar en una burbuja introspectiva, donde solo existen el ritmo de su respiración y el latido constante de sus pasos.
Mario entrena con la precisión de un reloj. Su disciplina roza lo espartano: nunca se acuesta más tarde de las nueve de la noche. A las cinco de la madrugada ya está en pie. Entrena, desayuna y vuelve a entrenar. Por la tarde, el gimnasio o los ejercicios de movilidad completan un día que parece no conocer la pereza. Vive centrado en su cuerpo, en su mente y en su propósito.
438 kilómetros de Burjassot a Madrid
Esa preparación minuciosa le permitió completar hace apenas unos días un nuevo desafío monumental: 438 kilómetros entre Burjassot y Madrid, en siete etapas. Entre 60 y 70 kilómetros diarios por vías verdes y caminos rurales, pasando por pueblos como El Rebollar, Minglanilla, Alarcón, Villar de Cañas, Tarancón o Morata de Tajuña.
En cada uno de ellos, los vecinos, alcaldes y concejales salían a recibirlo como si el paso de Mario arrastrara una ola de esperanza. “Todavía estoy en una nube, ha sido muy bonito. En el recorrido se ha formado una cadena humana espectacular, me he sentido muy arropado por todos”, confiesa emocionado.
No faltaron los momentos duros. “La primera jornada fue terrible: 70 kilómetros, cuesta arriba, con 1.500 metros de desnivel, caminos de piedra, montaña. Acabé con los pies con ampollas y rozaduras”, recuerda. Tampoco faltó el vértigo, otro de los síntomas de su enfermedad, que a veces le hace tambalearse o caer. Pero Mario se levanta siempre. Lo hizo acompañado de Paco Cortés, su guía en esta ocasión, y un equipo incansable de corredores, fisioterapeutas, nutricionista, intérpretes… y en el que destacaba Jimmy Domínguez, bombero y ultrafondista del Ayuntamiento de Madrid.
A la capital llegó escoltado por patrullas de policía y bomberos. “Cortaron el tráfico por nosotros. Ahí me di cuenta de la magnitud de lo que estaba haciendo. Estoy tan agradecido a mi equipo, gente con la que he construido una relación desde el corazón. Sin ellos, no podría correr fuera de la cinta”, dice con una sonrisa.
Apoyar la investigación sobre la ceguera infantil
Los fondos recaudados se destinaron a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), para apoyar la investigación sobre la ceguera infantil. “Quien quiera solidarizarse con esta causa solo tiene que enviar un Bizum al 09499 con la cantidad que desee”, añade. Mario no se detiene, ya planea nuevos horizontes. Corre con el corazón por él, por los suyos, por su hija Érica, su mayor inspiración y motor, y por un futuro en el que ningún niño tenga que crecer sin luz ni sonido.
“Si pudiera hablar con el Mario de 2016, le diría que no tuviese miedo, que se deje llevar poniendo el corazón, eso te lleva a cualquier lugar. La sordoceguera no me parará. Hay que echarle narices. Quiero que la gente sepa que, a pesar de tener una enfermedad, se puede luchar por los sueños. Nunca imaginé que llegaría hasta aquí. Hoy soy yo, pero mañana puede ser cualquiera. Esto lo hago por los niños, por mi hija, por todas esas familias. Con fuerza e ilusión, todo es posible”, reflexiona el valenciano, que en cada paso que da va dejando una huella de coraje y esperanza que ilumina, incluso en la oscuridad.
