El sábado 14 de junio en Campo de Criptana (Ciudad Real)
De izquierda a derecha: Jesús Ignacio Meco, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM; Marta Domínguez, senadora y atleta; Roberto Gómez, periodista, y José Luis Villanueva, jefe de servicio de la Dirección General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid La Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM organiza una carrera solidaria en favor de las enfermedades raras el próximo sábado 14 de junio en Campo de Criptana (Ciudad Real)
- El presidente de ACEIM ha animado hoy en la presentación en rueda de prensa a “colaborar en la distancia por las enfermedades raras” mediante la inscripción en fila cero, disponible en www.ticketsport.es
Nota de prensa. La Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM ha presentado hoy en rueda de prensa la carrera Gigantes Running 2014, una competición solidaria destinada al apoyo a las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo sábado 14 de junio en Campo de Criptana (Ciudad Real).
La presentación ha contado con la participación del periodista Roberto Gómez, la senadora y atleta Marta Domínguez, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM, Jesús Ignacio Meco, y el jefe de servicio de la Dirección General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva.
El periodista Roberto Gómez, encargado de introducir el acto de presentación, ha destacado la pertinencia de este acto, que constituye una unión entre “solidaridad y sanidad, para acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades raras”. Gómez ha mostrado asimismo durante su intervención su “solidaridad, apoyo y admiración” hacia el trabajo que se realiza desde la asociación ACMEIM para la mejora del tratamiento y la búsqueda de soluciones a las enfermedades raras, que padecen multitud de personas en nuestro país.
La senadora y atleta Marta Domínguez, por su parte, ha incidido en los esfuerzos tanto de sociedad como de instituciones públicas para el apoyo a las causas que más lo necesitan, y particularmente en esta ocasión en relación a las enfermedades raras, unas patologías que “que cada vez se van conociendo más”, y que necesitan de un apoyo que en esta ocasión llega de la mano del deporte, porque, según afirmó, “el deporte general es solidario, y la sociedad está concienciada de la necesidad de ayudar”.
Para Domínguez, la carrera del próximo sábado es “una oportunidad única” para el apoyo generalizado a las enfermedades raras, no sólo para los residentes en el municipio de Ciudad Real, sino para corredores de todas las ciudades españolas, especialmente de Madrid, a los que la atleta ha animado a “poner todo lo que esté en su mano para acudir ese día a participar en este acto de marcado carácter solidario”, en la que “la mejor marca a batir es el número de participantes”, afirmó.
El jefe de servicio de la Dirección General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva, ha señalado “el papel esencial de las asociaciones de pacientes” en la atención -y especialmente la comprensión- a las enfermedades raras, a las que ha calificado como “heroicas”, por su enorme dedicación a las familias de enfermos y por “complementar la atención a veces limitada que desde los servicios públicos se puede brindar a estos enfermos”, mejorando así su calidad de vida.
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM, Jesús Ignacio Meco, ha cerrado la presentación de Gigantes Running 2014 reiterando el compromiso de la asociación que preside de permanecer “al lado de los profesionales tanto clínicos, como investigadores, como de la administración”, para “defender los derechos del paciente de manera igualitaria”, y tejer alianzas que avancen hacia el objetivo común de que “sea un paciente informado, que conozca los recursos sanitarios que tiene a su disposición”.
El presidente de ACMEIM ha concluido incitando a la sociedad en general a participar en esta iniciativa solidaria, porque “todos podemos correr por las enfermedades raras, aunque sea en la distancia”.
Como parte de la carrera se contemplan varios premios, entre ellos el de la primera persona con discapacidad y primera persona con una enfermedad rara en llegar a la meta. Todas las personas interesadas tanto en participar en la competición del próximo sábado como en colaborar mediante la compra de dorsales de “fila cero” pueden hacerlo en la dirección web http://www.ticketsport.es/evento/gigantes–running-2014.
La iniciativa cuenta con el apoyo y colaboración de numerosas entidades, entre las que se encuentran el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, el Ayuntamiento de Campo de Criptana, y Fundación ONCE, entre otras.
