El 23 de abril se conmemora el Día Nacional de esta enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. El próximo domingo 27, el Real Club de Polo albergará el 1r Torneo de Pádel solidario por la Fibrosis Quística, en el que el 100% de la recaudación irá destinado a la investigación.
Nota de prensa. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra durante el día de hoy, Fundación Grupo SIFU organiza el primer Torneo de pádel solidario en favor de la Asociación de Fibrosis Quística, en colaboración con el Real Club de Polo de Barcelona y Play&Help.
El próximo domingo 27 de abril, más de un centenar de jugadores de pádel se darán cita en las emblemáticas instalaciones del Polo de Barcelona para disfrutar del deporte pero también para comprometerse con una buena causa, ya que el 100% de la recaudación de las inscripciones y donaciones se destinará a la investigación de esta enfermedad.
El acto contará con la colaboración de empresas que han querido sumarse a la causa y aportar su grano de arena para convertir la Fibrosis Quística en una enfermedad curable, como FCBarcelona, Vodafone, Coca-Cola, Chupa Chups, Borges, Diario Sport, Mundo Deportivo, Motul, Banco Santander, Eurostars, Laboratorios Avene, Nutrexpa, Sa2pe, Logic travel o Asics.
La Fibrosis Quística
Se estima que en nuestro país uno de cada 5.000 bebés nace con Fibrosis Quística, una enfermedad genética que se hereda cuando ambos padres son portadores del gen defectuoso, y es que una de cada 35 personas sanas lo posee, en la mayoría de los casos, sin ser conocedora de ello.
Esta patología presenta síntomas característicos como sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos que pueden llegar a complicar de forma grave la vida de los afectados, ya que cuando el estadio es muy avanzado, puede requerirse un trasplante pulmonar y/o hepático.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad, mejorando la calidad de vida y perspectivas de los nacidos con Fibrosis Quística, sin embargo sigue siendo una patología, por ahora, sin curación.
Es por ello que desde Fundación Grupo SIFU se ha querido impulsar esta iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y para el avance en los tratamientos médicos.
