Servimedia – Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Fundación ONCE se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras y transmite su apoyo público a los más de 3 millones de españoles con patologías poco frecuentes.
Desde Fundación ONCE animan a que “todo el mundo se vacune contra la enfermedad de ’no podemos hacer nada’, el trastorno de ‘mientras a mí no me toque’ o el Síndrome de ‘yo no me haría ilusiones’. Para ello, tan solo hay que visitar www.enfermedades-raras.org y poner nuestro granito de arena”, explica Miguel Ángel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de la Fundación ONCE.
Con este llamamiento, desde la Fundación ONCE se unen a este “grito mundial” y reivindican así los derechos fundamentales de las personas con enfermedades poco frecuentes. En concreto, desde Fundación ONCE se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. “La sociedad no tiene que mirar para otro lado. Todos unidos debemos actuar y ayudar a estas familias para demostrarlas que no están solas”, afirma Miguel Ángel Cabra de Luna.
29 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
Esta adhesión se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza una Campaña de Sensibilización que este año tiene como lema central “Vacúnate contra la indiferencia”.
Concretamente, desde FEDER y en el marco del Día Mundial se hacen una pregunta “¿Conocéis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologías poco frecuentes”, explican desde FEDER.
Desde la organización y a través de la Campaña de Sensibilización quieren transmitir que estas patologías no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algún momento de su vida, provocando apatía o desesperanza. Por ello, y para frenar esta “epidemia de indiferencia” desde FEDER han puesto en marcha una “Campaña de vacunación” a través de su web www.enfermedades-raras.org .
Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, sino que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familiar, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.
¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización y esta vacunación masiva sobre el problema, durante el mes de febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas actividades van a estar organizadas por FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
